Mainstreamové staršie médiá v Spojenom kráľovstve si našli nový cieľ: mladé postihnuté ženy.
minulý týždeň, telegraf Redaktorka Poppy Coburnová publikovala „Ako sa zdravotné postihnutie stalo cool“, pričom tvrdila, že takzvaní „nemocní ľudia“ „premieňajú chronické choroby na trend životného štýlu“. Len o mesiac skôr, Times of London publicistka Kathleen Stock naznačila, že neúmerný počet žien Gen Z, ktorým bola diagnostikovaná to, čo nazvala „nejasné syndrómy“, môže prežívať „sociálnu nákazu“. Obe časti vrhajú podozrenie na mladé zdravotne postihnuté ženy a spôsoby, akými diskutujú o chronických ochoreniach a používajú pomôcky na mobilitu, odrážajú rastúce napätie krajne pravicovej rétoriky, ktorá s podozrievavosťou zaobchádza so správami zdravotne postihnutých žien o ich vlastnom tele.
Tvorcovia obsahu so zdravotným postihnutím kritizovali články aj predajne, ktoré ich publikovali, za udržiavanie lekárskeho sexizmu a schopnosti.
Časť Coburnovho skepticizmu je spojená s historickým lekárskym sexizmom: ženský lekársky výskum zostáva chronicky nedostatočne financovaný – choroby postihujúce predovšetkým mužov dostávajú približne dvakrát toľko financií od veľkých organizácií, ako je Národný inštitút zdravia (NIH), v porovnaní s chorobami, ktoré primárne postihujú ženy. Zatiaľ čo srdcové choroby zostávajú hlavnou príčinou úmrtí žien v Spojených štátoch, len 4 percentá rozpočtu NIH na výskum srdcových chorôb sa zameriavajú na ženy.
Niet divu, že zdravotne postihnutým ženám sa nedostali diagnózy ani starostlivosť, ktorú potrebujú: Väčšina výskumov o ich telách sa ešte musí uskutočniť.
U žien so zdravotným postihnutím a chronickými chorobami je obzvlášť pravdepodobné, že zažijú lekárske gaslighting: odmietnutie, minimalizovanie alebo nedôvera poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v ich symptómy. V prieskume KFF z roku 2022 45 percent žien s postihnutím alebo pretrvávajúcim zdravotným stavom uviedlo aspoň jednu negatívnu interakciu s poskytovateľom v predchádzajúcich dvoch rokoch, zatiaľ čo 36 percent uviedlo, že poskytovateľ zamietol ich obavy (v porovnaní s 22 percentami žien bez postihnutia alebo pretrvávajúceho zdravotného stavu).
Coburnov kúsok je ďalšou formou medicínskeho gaslightingu, ktorý kopíruje práve tie účinky, ktoré ľudia, o ktorých píše, pravdepodobne zažívajú.
… Disability pride (je) hnutie vytvorené aktivistami so zdravotným postihnutím a pre nich, ktoré tvrdí, že zdravotné postihnutie nie je tragédiou alebo defektom, ale prirodzenou súčasťou ľudskej rozmanitosti.
Na Coburnovo tvrdenie: „Krajina je chorejšia, ako kedykoľvek predtým,“ odpovedám: Možno máme jednoducho prístup k lepším diagnostickým nástrojom, ktoré rozpoznávajú vrodené zaujatosti v diagnostickej medicíne – medzi nimi je hlavný sexizmus.
Áno, diagnostikuje sa čoraz viac ľudí. To neznamená, že túto chorobu má viac ľudí ako predtým – len to, že viac ľudí má prístup k lekárskej starostlivosti, ktorú potrebujú. Existuje dôvod, prečo je viac žien (vrátane mňa) diagnostikovaných ako autistické ako pred 20 rokmi: Konečne sa nám dostáva starostlivosti, ktorú sme dlho odopierali, pretože sme nezodpovedali predstave o tom, ako by autista mal vyzerať alebo ako by sa mal správať (konkrétne mladý biely chlapec). Nie je to tak, že by sme boli „chorší“, ani sa nerodilo viac autistov – ide o to, že mnohí z nás konečne majú odpovede, a teda aj prístup k liečbe, aby sme mali lepšiu kvalitu života.
Ak by Coburn hovorila o obnovení chorôb, ktorým sa dá predchádzať očkovaním, uprostred klesajúcej miery zaočkovanosti detí – čo je narušenie dôvery verejnosti znásobené rokmi dezinformácií o vakcínach od ministra zdravotníctva a sociálnych služieb Roberta F. Kennedyho Jr. – mala by pravdu.
Ak hovorí o tom, ako uvoľnené usmernenia FDA spôsobili masívnu kontamináciu potravín a otravu, ktorá ochorela a dokonca zabila tisíce ľudí, má pravdu.
Ak má na mysli krízy duševného zdravia spôsobené systémovým nedostatkom poskytovateľov duševného zdravia, ktorý necháva ľudí bez prístupu k urgentnej starostlivosti a tlačí ľudí k hospitalizácii, má pravdu.
Ale to nie je to, čo hovorí.
Naša krajina je chorá, pretože odmietame brať zdravotné postihnutie a ľudí so zdravotným postihnutím vážne.
Nie sme chorí, pretože zdravotne postihnutí ľudia dostávajú dlho popierané diagnózy a lekársku starostlivosť. Nie sme chorľavejší, pretože pomôcky na pohyb – palice, invalidné vozíky, rolátory a podobne – sú čoraz menej stigmatizované.
Diskriminácia a stigma však zostávajú. Systémy verejnej dopravy zostávajú nedostupné, vodiči spolujazdcov naďalej odmietajú služby ľuďom používajúcim pomôcky na mobilitu a letecké spoločnosti bežne strácajú alebo poškodzujú vlastné invalidné vozíky. Tieto zlyhania stoja ľudí so zdravotným postihnutím peniaze, nezávislosť a zdravie, a môže ohroziť ich životy. V roku 2021 obhajcovia zdravotného postihnutia spojili smrť Engracie Figueroa s otlakmi, ktoré sa jej vytvorili po tom, čo United Airlines zničili jej invalidný vozík za 30 000 dolárov, čo ju prinútilo použiť nevhodnú pôžičku.
Coburnov argument má širšie politické a ekonomické záujmy. Tým, že zobrazuje ľudí so zdravotným postihnutím ako odčerpávacie systémy sociálneho zabezpečenia, opakuje známe krajne pravicové zdôvodnenie znižovania verejných výhod a služieb – aj keď rastúce náklady na zdravotnú starostlivosť čoraz viac znemožňujú dosah. Vylúčenie ľudí so zdravotným postihnutím však prináša svoje vlastné ekonomické náklady: štúdie ukazujú, že ak by ľudia so zdravotným postihnutím mali prístup ku kľúčovým službám od začiatku, daňoví poplatníci by z dlhodobého hľadiska platili menej. Namiesto toho nedostupné pracoviská, doprava a služby obmedzujú pracovné príležitosti a prehlbujú chudobu ľudí so zdravotným postihnutím. Investovanie do dostupnej infraštruktúry, komunitných služieb a rovnakých pracovných príležitostí je nielen spravodlivé, ale je nevyhnutné na uvoľnenie ekonomického potenciálu a zníženie chudoby, ako uvádza Svetová banka.
Jedným dychom Coburn tiež varuje, že „nemocní ľudia“ presviedčajú generáciu mladých ľudí, aby „boli chorí“, alebo že byť chorý je cool. Tento argument je priamo plagiát z anti-trans rétoriky okolo „sociálnej nákazy“. Coburn dokonca píše, že „to je aj prípad dogmatických aspektov transgender ideológie, politika choroby ako identity je obzvlášť nebezpečná pre deti“.
Aby bolo jasné, toto sa nedeje. Tvorcovia obsahu pre zdravotne postihnutých destigmatizujú zdravotné postihnutie, pomôcky na mobilitu a zariadenia, upozorňujú na dlhoročné boje o diagnózy a bojujú proti medicínskemu gaslightingu. Vytvárajú virtuálne komunity pre ľudí, ktorí často nemôžu opustiť svoje domovy, pretože sú imunokompromitovaní, a ľudia naďalej odmietajú nosiť masky, pretože COVID sa rok čo rok znovu a znovu objavuje. Zdravotne postihnuté feministky vytvárajú online komunity ľudí s nedostatočne diagnostikovanými chorobami, ktorí potrebujú podporu, ktorú im štát neposkytuje, a zvyšujú povedomie o stavoch, ktoré lekári naďalej nesprávne a nedostatočne diagnostikujú z dôvodu lekárskeho sexizmu a rasizmu.
Učia deti a dospelých, že slová „zdravotne postihnutí“ a „zdravotné postihnutie“ nie sú špinavé alebo hanlivé – a že výrazy ako „špeciálne potreby“ a „rôzni postihnutí“ sú škodlivé a povýšenecky.
Môžem zaručiť, že žiadni zdravotne postihnutí tvorcovia obsahu „nevytvárajú“ alebo „nerobia“ ľuďom chorých, rovnako ako žiadni transrodoví ľudia nerobia z detí transsexuálov. Tvorcovia obsahu poskytujú mladým ľuďom podporu jazyka a komunity, aby boli tým, kým už sú. Ide o to, dať ľuďom nástroje, aby sa našli, a silu postaviť sa a bojovať vo vzájomnej solidarite. Ako výstižne tvrdí Coburn, menia spôsob, akým chápeme zdravotné postihnutie ako spoločnosť: „Pre mnohých to už nie je prekonanie protivenstva, ale sociálna identita podobná vlastnej sexualite, pohlaviu alebo rase; nemenná realita, ktorú subjekt oslavuje a my ostatní ju prispôsobujeme.“
To, čo tu Coburn kritizuje, je disability pride, hnutie vytvorené aktivistami so zdravotným postihnutím a pre nich, ktoré tvrdí, že zdravotné postihnutie nie je tragédiou alebo chybou, ale prirodzenou súčasťou ľudskej rozmanitosti. Ide o priamu reakciu na aschopných jednotlivcov a inštitúcie, ktoré bezbariérovosť vnímajú ako charitu a považujú ľudí so zdravotným postihnutím za predmety zľutovania alebo záťaže pre spoločnosť a jej zdroje (ako o tom hovorí Coburn vo svojom diele). Hrdosť so zdravotným postihnutím zahŕňa sociálny model zdravotného postihnutia, konkrétne to, že spoločnosť znevýhodňuje ľudí, pretože vytvára bariéry pre prístup k priestorom a komunikáciu.
Ešte ďalej, hnutie za spravodlivosť pre osoby so zdravotným postihnutím (založené kolektívom organizátorov čiernych, hnedých, queer a trans postihnutých v roku 2005) tvrdí, že schopnýizmus je úzko prepojený s rasizmom, sexizmom, queerfóbiou a kapitalizmom. Títo predkovia a vodcovia – Patty Berne, Mia Mingus a Stacey Milbern – tvrdia, že môžeme byť slobodní len vtedy, keď všetky z nás sú slobodní. Tvrdia, že naše hnutie za práva osôb so zdravotným postihnutím musí byť prierezové, rovnako ako musia byť naše feministické hnutia – kľúčová časť dedičstva Glorie Steinemovej.
Múdrosť aktivistov v oblasti spravodlivosti v oblasti zdravotného postihnutia o tom, ako sa prelínajú sexizmus a schopnýizmus, je pri rozbaľovaní Coburnovho diela neoceniteľná. Ich rámec odhaľuje, že tie isté štruktúry a ľudia, ktorí spochybňujú ženy s chronickým ochorením, spochybňujú osoby, ktoré prežili sexuálne násilie a domáce násilie. Oba javy sú spojené so zásadnou nedôverou voči ženám, ktoré zdieľajú svoje prežité skúsenosti. Podobne Coburnovo tvrdenie, že zdravotne postihnutí ľudia „zaťažujú“ sociálny systém, má korene v triednych argumentoch, ktoré uprednostňujú produktivitu pred osobnosťou. Ukazujú nám, že Coburnov „úspešný kúsok“ o „sickfluenceroch“ je zakorenený v obavách zdravých ľudí z toho, že sa zaviažu k činnosti proti abelistom, z toho, čo to bude znamenať z hľadiska ich energie naučiť sa byť dnes v Amerike anti-abelistami – čo by na určitej úrovni spochybnilo kapitalistické štruktúry, ktoré diktujú naše životy.
Aby bolo jasné, hendikep hrdosť a hendikep spravodlivosť sú priamou odpoveďou na pokračujúcu prítomnosť eugeniky v Amerike. Eugenika alebo lekárske, sociálne a politické kroky na zatýkanie, inštitucionalizáciu, väznenie a zabíjanie zdravotne postihnutých ľudí pokračujú dodnes – pokusom o zvrátenie práv zdravotne postihnutých ľudí na život v komunite, neprimeraným zatýkaním zdravotne postihnutých mladých ľudí a odopieraním životnej lekárskej starostlivosti ľuďom v záchytných strediskách.
Takže keď sa stretnem s kúskami, ako je Coburn's, ktoré sa snažia presunúť vinu za preťažené sociálne systémy, vykorisťovanie v poisťovníctve a preťažených zdravotníkov na ľudí so zdravotným postihnutím, neoklamem – a ani ľudia so zdravotným postihnutím online. Len vidíme niekoho, kto sa bytostne bojí o svoje miesto v budúcnosti, kde už nebudú zdravotne postihnutí ľudia ostrakizovaní, nie vydedenci.
*
Poznámka od pani. redaktori: Chceme od vás počuť Väčšinanová kampaň zbierajúca príbehy o tom, ako reprodukčná sloboda umožnila čitateľom vybudovať si život, aký chcú a potrebujú. Prieskum za prieskumom ukazuje, že väčšina Američanov podporuje prístup k reprodukčnej zdravotnej starostlivosti. Verejná diskusia však prehliada životy formované prístupom k potratom, antikoncepciou, IVF, starostlivosťou o potrat, zdravotnou starostlivosťou o matku alebo komplexnou sexuálnou výchovou – nespočetné množstvo žien, ktoré sa rozhodli študovať, mať deti, nemať deti, chrániť si zdravie a plánovať si vlastnú budúcnosť. Pridajte svoj hlas a dokončite vetu: „Prístup k reprodukčným rozhodnutiam mi dal slobodu…“ Tieto príbehy spoločne pomôžu ukázať nielen to, prečo sloboda reprodukcie zostáva väčšinovou hodnotou, ale aj to, čo umožňuje.
