Dlho oneskorená zmena názvu uznáva PMOS ako komplexnú metabolickú a endokrinnú poruchu – ale zmysluplný pokrok si bude vyžadovať oveľa väčšie investície do výskumu zdravia žien.
Oznámenie o syndróme polycystických ovárií (PCOS) minulý mesiac, ktorý sa premenuje na syndróm polyendokrinného metabolického ovária (PMOS), bolo skutočným míľnikom. Po 14 rokoch globálnej spolupráce, 22 000 odpovediach na prieskumy a workshopoch na všetkých obývaných kontinentoch sa výskumníci a pacienti konečne zhodli na názve, ktorý odráža, o aký stav v skutočnosti ide: nejde o zvláštnosť vaječníkov, ale o komplexnú, multisystémovú poruchu hormónov, metabolizmu a endokrinných funkcií, ktorá postihuje každú ôsmu ženu na celom svete.
Po celé desaťročia, termín polycystické mali pacienti aj klinickí lekári zameraní na ovariálne cysty, zatiaľ čo metabolická dysfunkcia a inzulínová rezistencia boli nedocenené a nedostatočne liečené. Pacienti uvádzajú, že sa cítia prepustení, zmätení a nespokojní so svojou starostlivosťou.
Vedci dospeli k záveru, že samotný názov prispel k stigme, oneskorenej diagnóze a roztrieštenej politike.
Ale premenovanie choroby nie je to isté ako jej výskum. A pokiaľ ide o zdravie žien, výskum bol tak dlho podfinancovaný a podceňovaný, že oprava slovnej zásoby (akokoľvek zaručená) nemôže sama o sebe odstrániť medzeru.
Napriek politickým mandátom, ktoré od začiatku 90. rokov vyžadujú začlenenie žien do federálne financovaného výskumu, Národné akadémie vied nedávno zistili, že menej ako 9 percent financovania NIH za posledné desaťročie sa zameralo výslovne na zdravie žien.
Pre populáciu, ktorá tvorí polovicu ľudstva, je toto číslo vedecky neobhájiteľné.
Dôsledky sú merateľné: Ženy žijú dlhšie ako muži, no strávia viac z týchto rokov v horšom zdravotnom stave, majú vyššiu mieru nesprávnych diagnóz a odlišne reagujú na liečbu, ktorá bola testovaná primárne na mužských subjektoch. Predpoklad „jednoho tela“ – myšlienka, že ženy sú jednoducho menší muži a že zistenia mužských subjektov možno mapovať priamo na ženskú biológiu – ticho preniká klinickým výskumom po celé generácie a vytvára dôkazovú základňu so zabudovaným systematickým slepým bodom.
PCOS – teraz PMOS – je prípadová štúdia o tom, čo stojí toto slepé miesto. Ochorenie, ktoré postihuje 170 miliónov žien na celom svete, bolo historicky klasifikované ako gynekologický problém a podľa toho aj financované. Jeho metabolické vlastnosti, kardiovaskulárne riziká a psychická záťaž boli vo výskumných programoch odsúvané na vedľajšiu koľaj, čiastočne kvôli názvu, ale aj preto, že zdravotný stav žien sústavne priťahoval menej financií, menšiu vedeckú pozornosť a menšiu inštitucionálnu naliehavosť ako stavy, ktoré sa považujú za stavy, ktoré ovplyvňujú každého.
… Menej ako 9 percent financovania NIH za posledné desaťročie sa zameralo výslovne na zdravie žien. Pre populáciu, ktorá tvorí polovicu ľudstva, je toto číslo vedecky neobhájiteľné.
Mikrosimulácie RAND Corporation odhadli, že zvýšenie investícií do výskumu v oblasti zdravia žien by mohlo priniesť návratnosť investícií viac ako 9 500 percent len v prípade ochorenia koronárnych artérií, ktoré predstavuje jedného z hlavných zabijakov žien a jeden z najdôslednejšie skúmaných stavov u mužov.
Samotný proces premenovania PMOS ukazuje, koľko toho ešte treba urobiť.
- Tento stav bol identifikovaný v roku 1935.
- Trvalo až do roku 2012, kým NIH formálne uznala, že jej názov bol nepresný a vyzvala na zmenu.
- Skutočná zmena názvu prišla až o 14 rokov neskôr, pričom čerpala z opakovaných kôl globálneho konsenzu, prieskumov Delphi, skupinových workshopov a marketingových analýz.
Medzi prvým klinickým popisom a názvom, ktorý presne vystihuje, o aký stav ide, prešlo takmer storočie.
To nie je príbeh vedy, ktorá sa pohybuje opatrne. Je to príbeh ochorenia postihujúceho ženy, ktoré sa pohybujú pomaly, pretože stavy postihujúce ženy neboli prioritou.
Thomas Kuhn tvrdil, že vedecké revolúcie sa nedejú prostredníctvom postupného hromadenia dôkazov, ale prostredníctvom rozpoznania anomálií: zistení, ktoré nemožno vysvetliť v existujúcich rámcoch a ktoré nakoniec prinútia tento rámec prelomiť. História výskumu pohlavných rozdielov je plná takýchto anomálií, vrátane liekov, ktoré u žien fungovali odlišne, chorôb, ktoré sa prejavovali odlišne, a rizikových faktorov, ktoré sa systematicky vynechávali, pretože s nimi výskumné modely nerátali.
Premenovanie PMOS je malý kuhnovský moment. Uznáva, že starý rámec (PCOS ako ovariálny stav) nedokázal vysvetliť údaje. Nový názov vytvára priestor pre presnejší model. Ale pomenovanie anomálie nie je to isté ako jej vyriešenie.
… PMOS nie je len zle pomenovaná, ale aj slabo financovaná, zle pochopená a je súčasťou širšieho modelu zanedbávania, ktorý stojí ženy ich zdravie a vedeckej komunity jeho presnosť
Výskum jasne ukazuje, že existuje potreba a príležitosť reštrukturalizovať výskum zdravia žien. To zahŕňa: viac financií zameraných výslovne na stavy postihujúce ženy a na rozdiely v mechanizmoch chorôb a reakcii na liečbu na základe pohlavia; viac klinických skúšok navrhnutých s primeraným zastúpením žien a štatistickou silou na zistenie účinkov špecifických pre pohlavie; viac výskumnej infraštruktúry postavenej na poznaní, že mužské a ženské telá nie sú zameniteľné.
PMOS má teraz plán implementácie: trojročné prechodné obdobie, integráciu do elektronických zdravotných záznamov, zosúladenie so systémami klasifikácie chorôb a začlenenie do medzinárodných klinických smerníc do roku 2028. To je presne ten druh koordinovaného, financovaného a multiinštitucionálneho záväzku, ktorý posúva medicínu dopredu. Otázkou je, či sa rovnaká disciplína bude uplatňovať na financovanie základného výskumu – nielen aktualizáciu označenia, ale aj vybudovanie dôkazovej základne, ktorú nový názov implicitne sľubuje.
Výskumníci a obhajcovia, ktorí viedli toto premenovanie, už ukázali, čo je možné, keď sa veda, pacienti a inštitúcie zhodujú s jasným mandátom. Zabezpečili medzinárodné financovanie, vybudovali riadenie v 56 organizáciách a vytvorili proces konsenzu, ktorý Lancet opísal ako bezprecedentný rozsah.
Tá istá koalícia a viditeľnosť, ktorú zmena názvu generuje, sa teraz môžu obrátiť k ešte väčšiemu úsiliu: dokázať, že PMOS nie je len zle pomenovaná, ale aj slabo financovaná, zle pochopená a je súčasťou širšieho modelu zanedbávania, ktorý stojí ženy ich zdravie a vedeckú komunitu jeho presnosť.
Lepší názov je začiatok. Stav predtým známy ako PCOS si zaslúži výskum zodpovedajúci jeho rozšírenosti, zložitosti a nákladom.
Rovnako tak aj nespočetné zdravotné ťažkosti žien, ktoré ešte nezažili svoj prelomový moment Lancet.
